meniere

[rosa]

Hola soy nueva en el foro. Quiero contaros mi caso. Padezco de meniere desde hace 7 años. En un principio era llabadero pero todo fue a peor, las crisis eran constantes asi que los medicos optaron por hacer infiltraciones con gentamicina. Al principio mejore un poco pero al año i medio todo fue a peor otra vez. Ahora hace un mes i medio me realizaron una laberintectomia, el doctor me dice que ja no tendre mas crisis, no se si me lo puedo creer, sabeis de alguien que tambien selo hayan echo?. Los acufenos persisten, son muy fluctuantes pero me dicen que con eso no pueden hacer nada, que ya me acostumbrar, tambien tengo mucha inestabilidad pero el medico dice que desaparecera paulatinamente que tengo que recuperar el equilibrio. Que remedio, como todo lo relaciondo con esta enfermedad.... unos dias bien otros no tanto.
un saludo espero buetras respuestas

[ahorso]

Hola. Soy Antonio y tengo Meniere hace un poquito más que tú. No tengo experiecnia, por suerte, con la genta ni con la cirugía, así que no puedo ayudarte, auqnue sí que he leído que has de tener paciencia con el tema de la inestabilidad (3 ó 4 meses).

Espero que mejores y que no vuelvas a tener vértigos. Yo soy bilateral, por lo que no se atreven a tocarme....

Un abrazo de un sufridor de esta mierda....

[COVADONGA]

Hola Rosa ¿que tal te encuentras ahora?. Me llamo Covadonga "Meniere Bilateral",... desde hace 16 años, (tengo 48), he pasado por casi todos los tratamientos que hay. A mi "SI" me pusieron Gentamicina, 6 inyecciones, 5 en un oido y 1 en el otro. Despues de cada inyección pasaba temporadas muy buenas, (que recuerdos), pero mi caso no es "apto" para ningun tipo de cirugía, según los medicos , otorrinos o no, a cualquiera que preguntes te dira que un bilateral no puede pasar por el quirofano, porque se supone que el oido bueno (en mi caso no lo tengo), es el que se encarga de , "equilibrar".y nunca mejor dicho ...... todo el sistema vestibular. lo que te han hecho la "Laberintectomia", es mas o menos como una inyeccion de Genta. al principio estas fatal y luego poco a poco vas recuperándote. Como todas las operaciones, es cuestión de tiempo ver y notar los resultados, asi que tranquila que poco a poco estarás muchísimo mejor. Conozco gente que se lo ha hecho y eso es lo que me han contado.
¿¿Puedo hacerte una pregunta?? (gracias)..¿cuantas inyecciones te pusieron de Gentamicina.Hasta pronto y un beso enormeeeeeeeee (valiente)

[rosa]

hola covadonga, jo de momento solo tengo un oido malo, el derecho, de gentamicina solo me pusieron dos injecciones, pues digeron que en mi caso no podian poner mas. Al pricipio mejore bastante, pero al tiempo la enfermedad siguio abanzando y como apenas ja no oia del oido derecho optaron con la laberintectomia. Me cuentas que conoces a gente que se lo han hecho, mejoraron con la laberintectomia? no conozco a nadie como mi caso i me gustaria saber como les fue, aunque como ja sabemos todos, cada uno somos un caso diferente con diferentes evoluciones. un saludo y gracias por tu respuesta

[COVADONGA]

HOLA ROSA aqui estoy otra vez. ¡¡que bien que solo sea de un oido!!, porque entonces si hay cura. Como te decia algunas personas que se han hecho lo mismo que tu, han comentado que la recuperacion es lenta, dos meses largossssssssss. A dia de hoy estan (con lo que yo mantengo contacto), estan mas que encantados con los resultados y al 100%, eso han dicho ellos. Por cierto, esta gente de la que te hablo, se "trato en Barcelona", con un medico muy muy bueno, igual es ese tu caso, (no quiero poner el nombre del medico, porque no se si esta permitido) y no quiero meter la pata. Espero que dentro de poco nos cuentes que estas de maravilla. Un beso y hasta pronto.

[ahorso]

[animadora] HOLA ROSA aqui estoy otra vez. ¡¡que bien que solo sea de un oido!!, porque entonces si hay cura. Como te decia algunas personas que se han hecho lo mismo que tu, han comentado que la recuperacion es lenta, dos meses largossssssssss. A dia de hoy estan (con lo que yo mantengo contacto), estan mas que encantados con los resultados y al 100%, eso han dicho ellos. Por cierto, esta gente de la que te hablo, se "trato en Barcelona", con un medico muy muy bueno, igual es ese tu caso, (no quiero poner el nombre del medico, porque no se si esta permitido) y no quiero meter la pata. Espero que dentro de poco nos cuentes que estas de maravilla. Un beso y hasta pronto.

Claro que puedes ponerlo. Lo que no se puede es criticar o insultar sin que la otra parte esté presente....

[rosa]

HOLA OTRA VEZ, GRACIAS COVADONGA POR TU RESPUESTA, ESO ANIMA MUCHO. A MI ME HAN HECHO ESTA OPERACION EN EL HOSPITAL GERMANS TRIAS EN BADALONA. DE MOMENTO SE HA IDO CUMPLIENDO LO QUE ME HA DICHO EL DOCTOR. AL PRINCIPIO MUCHA INESTABILIDAD Y EN MES Y MEDIO O DOS QUE DESAPARECERIA. JA CASI LLEVO DOS MESES Y LA INESTABILIDAD SE HA REDUCIDO BASTANTE,AUNQUE NO HA DESAPARECIDO JA QUE SEGUN QUE MOVIMIENTOS SE ME VA LA CABEZA. HOY HE EMPEZADO A TRABAJAR MEDIA JORNADA, HAGO DE ADMINISTRATIVA, CUANDO HE BUELTO AL MEDIODIA TODO DABA BUELTAS, ESPERO QUE TODO SEA PASAGERO Y QUE POCO A POCO PUEDA HACER VIDA NORMAL, QUE JA VA TOCANDO.
DE TODAS MANERAS OTRA VEZ GRACIAS POR TU RESPUESTA, NO CONOZCO A NADIE COMO MI CASO I SIEMPRE VA BIEN SABER EXPERIENCIAS REALES.GRACIASSSSSS

[rosa]

Hola, otra vez.

Hoy he buelto a la consulta del otorrino, me ha dicho que este tranquila que estoy curada. Que la inestabilidad que aun tengo entre tres y seis meses ja habra desaparecido. Es una gran luz al final del camino ya que despues de tantos años aun no me lo puedo creer. Si lo cuento es por si alguien le esta pasando lo mismo que a mi, no desespere, es muy duro, todos lo sabemos acufenos,mareos vertigos,gran cantidad de medicamentos y un largo ecttt...Pues va bien saber que de tanto en tanto hay alguna solucion posible, aunque esto implique perder la audicion de un oido, que no es poco........ Ja me conformare con el acufeno si el vertigo me deja vivir un poco mas tranquila.

El medico tambien me ha comentado que cuando este del todo recuperada podre plantearme hacerme un implante de un audifono detras de la oreja afectada, para que pueda oir mejor de donde bienen los sonidos. ¿ Sabeis de alguien que se lo haya echo? y en que consiste?. De momento no me ha dado mas informacion, ha dicho que en la proxima visita ya lo hablariamos.

Pues nada, hasta pronto y un saludo lleno de esperanza.

[Kosmo]

Rosa, mis mejores deseos para que se te vayan sin retorno eso de los vértigos... tengo especial simpatía hacia vosotros los de la Meniere...si yo con el Tinni a veces me siento un despojo ... la verdad que es doblemente reconfortante recibir vuestros consejos y buenas nuevas